Speaker A
Personas sujetas a estereotipos y prejuicios responden a preguntas enviadas por espectadores anónimos. Con el Alzheimer solo se pierde la memoria.
Personas con esclerosis múltiple desmienten mitos y explican sus síntomas y retos diarios en este documental de Telemadrid.
Key Takeaways
- La esclerosis múltiple presenta síntomas muy variados y muchas veces invisibles.
- No es una enfermedad mortal, pero sí crónica y degenerativa.
- La fatiga es un síntoma común y debilitante que no se debe confundir con cansancio.
- La desinformación genera estigmas y prejuicios en la sociedad.
- El apoyo emocional y la rehabilitación son claves para mejorar la calidad de vida.
What the video covers
- La esclerosis múltiple afecta a cada persona de manera diferente, con síntomas visibles e invisibles.
- La fatiga es un síntoma común y difícil de explicar, distinto al cansancio habitual.
- Los síntomas incluyen problemas motores, visuales, de equilibrio y cognitivos, entre otros.
- Existe mucha desinformación y estigmatización social sobre la enfermedad.
- La esclerosis múltiple no es mortal, pero sí crónica, incurable y potencialmente degenerativa.
- Los brotes son episodios de empeoramiento que pueden dejar secuelas permanentes.
- Hay diferentes tipos de esclerosis múltiple, como la primaria progresiva sin brotes.
- El diagnóstico suele ser un proceso difícil de aceptar emocionalmente.
- La calidad de vida puede mejorar con apoyo, rehabilitación y actitud positiva.
- El testimonio personal resalta la importancia del amor y la resiliencia para convivir con la enfermedad.
Chapters
- 00:00Introducción y mitos sobre la esclerosis múltiple
- 02:14Síntomas visibles e invisibles de la enfermedad
- 04:33Dificultades motoras y experiencias personales
- 06:32Desinformación y estigmatización social
- 08:19Impacto progresivo y efectos secundarios
- 10:17Proceso de diagnóstico y aceptación
- 12:11Adaptación, resiliencia y apoyo emocional
- 18:20Superación y valoración de la vida con esclerosis múltiple
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Speaker A
¿Te molesta que te llamen loco? Cuando conoces a alguien, ¿le dices que tienes el VIH?
Speaker A
Te costó aceptar tu discapacidad. ¿Qué has visto en la calle por tu mala cabeza?
Speaker A
La esclerosis múltiple es mortal. [Música] Ahí [Música] cámara. Vale, [Música] [Aplausos] [Música] ¿Por qué se le llama la esclerosis múltiple la enfermedad de las 1000 caras?
Speaker A
Bueno, eh, por dos motivos principales. Uno porque hace un juego de palabras, ya que afecta a una de cada 1000 personas y luego por cómo, al igual que el resto de las enfermedades, a cada paciente, a pesar de tener síntomas parecidos, les
Speaker A
afecta de una manera diferente. Eh, podemos tener todos esclerosis múltiple y, sin embargo, eh, tener eh cosas diferentes cada uno. Unos les puede afectar la movilidad, otros les puede afectar el tacto, otros les puede afectar la vista, el gusto, sistema
Speaker A
locomotor. Cada persona la afecta de una manera. Te puede dar vértigos, puedes perder la movilidad de las manos, de las piernas, puedes hacer 1000 cosas. Por eso no se puede darle una cara sola a la enfermedad, tiene muchas.
Speaker A
Incluso tú pones a los enfermos con esclerosis múltiple juntos y puedes pensar que tienen dos cosas completamente diferentes.
Speaker A
Sí que se pueden sacar cosas en común, pero por lo general somos muy distintos todos.
Speaker A
Es verdad, hay a quien le afecta al habla, hay a quien le afecta al movimiento de piernas, de las manos, de la vista. También es eh la enfermedad de las eh manifestaciones invisibles, porque hay algunas que no se ven. Son un
Speaker A
montón de, son múltiples pequeñas cosas y además lo peor que tienen es que son invisibles. Por lo tanto, por lo tanto el entorno y la gente eh no te las reconoce eh porque o no las sabe o no
Speaker A
las ve, ¿no? Y lo que no se ve no existe. Aunque es diferente las mil caras, tenemos muchas, muchas de nuestras dolencias, ¿no? Nuestras características o nuestras dificultades cotidianas coinciden en su mayoría. Creo que la fatiga es una cosa que tenemos
Speaker A
absolutamente todos en común, eso sí, suele ser un síntoma bastante común en todos, en todos los enfermos que y es un síntoma que no se ve, que la gente no entiende y que es muy difícil de explicar para la gente.
Speaker A
La fatiga no es el cansancio, no es lo mismo. O sea, fatiga es que la energía de tu cuerpo disminuye. Alguna vez me explicaron que es como una pila, una pila no recargable. Se va gastando la pila, se
Speaker A
va gastando y como te gastes más de la mitad en la mañana, pues luego por la tarde no tienes energía. Las secuelas que tengo actualmente, empiezo de cabeza a los pies para que no se me olvide nada, porque una de ellas
Speaker A
es que tengo muy mala memoria. Eh, soy incapaz de acordarme de los nombres, de las caras, de ciertas situaciones. Hay llamadas de teléfono que no es que no me acuerde de que hemos hablado, sino que simplemente no existen. A nivel visual
Speaker A
me falla el ojo derecho, se me fatiga el nervio óptico y dejo de ver con calidad.
Speaker A
Que tengo diplopía. Diplopía significa que veo doble todo el rato, super incómodo, pero pues hay que aprender a bailar bajo la lluvia.
Speaker A
A nivel motor tengo dificultades en todo el lado derecho, tanto motor como sensitivo. Mi principal problema es la marcha, es caminar.
Speaker A
Imagina, tengo 20 kg en cada pierna, entonces me cuesta levantar los pies y me cuesta dar los pasos, me agoto muy pronto.
Speaker A
A la hora de moverme, hacer ejercicio, se nota mucho, a la hora de hablar noto mucho.
Speaker A
Falta de equilibrio, por eso voy con la muleta. Sí. Y cuando te ven que andas con desequilibrio, es lo típico que todo el mundo dice, "Jo, esa persona tiene eh algún problema, pero no relacionado con una enfermedad, sino a lo mejor con
Speaker A
un tema de alcohol, con algún tema de drogas o con algún tema por lo que iba apoyarme. Iba apoyándome por las paredes, por los coches y dicen y me dijeron vecinos, "Uy, ¿os parece que Alberto viene de animado con los amigos?" ¿Sabes? De
Speaker A
A mí sí me ha pasado de estar en un bar, levantarme al baño y claro, el camino al baño lo hago tambaleándome y cuando ya no estoy mi marido que se ha quedado escuchar, "Anda, que mira, mira qué borracheta lleva la morena esa, ¿eh?
Speaker A
Ahora a mí personalmente me afecta a las piernas y al habla, que tengo dificultades en hablar. Luego tengo muchos dolores, dolores que se van acentuando por la noche y eh tengo un problema también a nivel de suelo pélvico, tengo mucha urgencia urinaria,
Speaker A
necesito ir al baño muchísimas veces al día y muchísimas veces hay días que pueden ser 20, 30 veces, con lo cual eh el sueño no es lo más reparador del mundo.
Speaker A
La verdad es que hay muchísima desinformación de cara a la gente de fuera. Incluso hay gente que te mira raro como si fuese como si la tocases se te fuese a contagiar, ¿no?
Speaker A
Mucha gente se piensa que no conoce la esclerosis múltiple que es de los huesos. No sé por qué. Es una enfermedad de los huesos y no tiene nada que ver.
Speaker A
A mí mucha gente me dice que si tengo un problema de huesos y no es un problema del sistema nervioso central, de la cabeza y de la médula. Eh, hay enfermedades, no sé, tipo diabetes, incluso el propio cáncer, que se hablan
Speaker A
de una manera mucho más natural que la esclerosis múltiple, que yo las comparo más con las enfermedades mentales, ¿no? Están estigmatizadas y hay datos que inducen a pensar que el 50% de la gente con esclerosis
Speaker A
múltiple no lo dice más allá de su entorno más cercano, ¿no? La esclerosis múltiple es mortal.
Speaker A
No, no, no es lo que me dijo el doctor muy amablemente. Esto no es mortal, pero esto es una putada y así es. No, pero con un no así de grande, o sea, no. Eh, puede ser que vaya peor, puede ser
Speaker A
que se quede como está, pero mortal no. La esclerosis múltiple no es mortal, pero sí es una enfermedad crónica, eh, incurable a día de hoy y potencialmente degenerativa.
Speaker A
No tiene fecha de caducidad, pero esto es degenerativo, es incurable y tienes que vivir con eso. Es un ocupa que se ha metido aquí y o lo quieres o te quedas en la cama llorando.
Speaker A
Sí, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, pero como tal esta enfermedad no se viene a la muerte. Sobrevive por otras causas, pero como por la esclerosis múltiple, ¿no?
Speaker A
Tu cuerpo va notando progresivamente cómo se va degenerando y evidentemente la vida no se afronta de la misma manera.
Speaker A
Lo que sí puede ocurrir es que estés tan deteriorado que te provoque efectos secundarios o tengas tantas secuelas que al final pues lógicamente el cuerpo deja de funcionar.
Speaker A
No hemos conocido a nadie que se haya muerto directamente por la esclerosis múltiple. Lo que sí que la calidad de vida va empeorando poco a poco.
Speaker A
Un brote es eh un empeoramiento del estado físico. Cuando notas que pierdes fuerza, una pierna, una mano, cuando notas que pierdes sensibilidad en alguna parte de tu cuerpo, cuando notas que pierdes vista, que pierdes gusto, que pierdes oído. Y dura más de 24
Speaker A
horas. En el momento que dure más de 24 horas, ya se denomina brote y hay que acudir a un hospital. Los brotes, el problema que tienen es que hay veces que se recuperan, pues no sé, al 90, 99%,
Speaker A
nunca al 100%. Ese pequeño porcentaje es lo que te va mellando y haciendo que la enfermedad se vaya complicando cada vez más.
Speaker A
Unas personas tienen un brote en la vida, otras tienen tres, otras tienes 15. Unas tienen una progresión más rápida, otros tienen una progresión más lenta, otras directamente no tienen progresión y se quedan latentes.
Speaker A
Hay diferentes tipos de esclerosis, ¿vale? Eh, en mi caso es primaria progresiva, es decir, que progresivamente pues mi cuerpo va notando degeneración, pero no tengo brotes como tal. Tengo esclerosis múltiple, tengo una enfermedad crónica, sé que tengo que vivir con ella.
Speaker A
Pero sé que no me mata. También es verdad que yo no conozco a nadie mayor que de esclerosis múltiple.
Speaker A
[Música] ¿Cuándo te diagnosticaron de esclerosis múltiple? Yo cuando me diagnosticaron la esclerosis yo ya tenía 37 años.
Speaker A
Lo primero es con 24 años cuando ya me dieron un diagnóstico cerrado, tenía 31.
Speaker A
Cuando tienes 32 años y te diagnostican una enfermedad crónica degenerativa incurable, pues lógicamente eh el shock es importante, ¿no?
Speaker A
No es frecuente porque a mí me la diagnosticaron la menopausia. En verdad los sudores, como todo hijo de vecino, pues me dio esto. A mí lo que me pasó fue de que me me notaba una sensación a la espalda muy extraña. Yo lo achacaba
Speaker A
contractura, algo de vértebras. fue a urgencia, me hicieron una resonancia, me descubrieron una serie de lesiones en la columna y y me arandaron directamente a neutrología y fue cuando cuando con más pruebas metíos de carro.
Speaker A
Pues a mí lo que me ocurrió es que empecé a tener problemas con la mano derecha. Eh, este problema de la mano se fue extendiendo a lo largo del brazo y h para hacer una historia larga corta, en
Speaker A
cuestión de 48 horas estaba paralizado de todo el lado derecho del cuerpo. El primer brote que tuve se me paralizó medio cuerpo totalmente, que fue cuando ya me empezaron a hacer todas las pruebas que yo tuve suerte y en una
Speaker A
semana ya me habían dicho lo que era porque me hicieron todas las pruebas de forma muy rápida, pero se me paralizó medio cuerpo. Un día me levanté por la mañana y h la mitad de mi cuerpo no existía. Directamente la sensibilidad
Speaker A
desapareció. También tenía pérdida de fuerza en el lado izquierdo, en el lado derecho. El lado izquierdo no existía y dije, "Aquí pasa algo. Esto no es normal." Se me paralizó el lado derecho del cuerpo, el brazo y la pierna.
Speaker A
Y fuimos al hospital y después de salir del del tubo, que llamo yo la terrible resonancia magnética, eh nada más ir del tubo me dijeron que había sufrido un infarto cerebral.
Speaker A
Empecé a jugar a balonmano y entonces me di cuenta que no veía la pelota.
Speaker A
Entonces yo les decía, "Pasarme la pelota por la parte derecha porque a la izquierda no veo el balón." El gordo, el segundo, el que hizo saltar las alarmas es que empecé a ver doble.
Speaker A
Entonces ya claro, eso a todo el mundo le asusta. Aquí pasa algo raro. Yo llevaba tiempo, como un par de años que me decían que tenía vértigo. Yo decía, "Yo no tengo vértigo, yo tengo otra cosa. O sea, yo no tengo vértigo,
Speaker A
yo no sé lo que tengo, pero vértigo no tengo." Se supone que cuando tienes un hijo y estás diagnosticada, tienes que empezar a medicarte el primer mes. Yo, al no saberlo, eh, la enfermedad se disparó.
Speaker A
eh por todas las eh bueno, pues revolución hormonal que hay cuando estás embarazada, eh se disparó.
Speaker A
Mi esclerosis múltiple empezó por un hormiguo de dedos y poco a poco pues me ha llevado aquí al a mi Harley Dyson a pues a llevarla y es lo mejor con alegría porque hay gente que afectada a la vista y es diferente cada caso.
Speaker A
No fue un diagnóstico fácil ni directo como en la mayoría de los casos. Me ingresaron, me hicieron las pruebas y acabé a la semana diciéndome que tenía una enfermedad desmielinizante que a mí me sabía o me supo el nombre a sopa de
Speaker A
sobre, no sabía qué era. Cuando dijo esclerosis múltiple fue, agarré la mano de mi padre y y no sé, me vine enseguida, ya me vine abajo, luego ya cuando llamé a mi marido y y a mi madre, ya fue
Speaker A
fue tremendo. Lo primero es negación. No sé qué me estás contando, o sea, es es hm que tengo qué.
Speaker A
En principio niegas el diagnóstico, te quedas estupefacto, piensas que que se acaba el mundo, que qué va a ser de mí, que qué es esto de la esclerosis múltiple.
Speaker A
Yo no sabía lo que era, no tenía ni idea. Por eso supongo que no me alarmé tanto. No sé si por mi ignorancia, por mi optimismo, no lo sé.
Speaker A
Además, en ese momento tú no sabes lo que es la clusid múltiple. ¿Has oído algo? ¿Te parece horrible? ¿Crees que es lo mismo que tenía Stephen Hawkins? Que no es exactamente lo mismo y te parece que se te va a caer el mundo y que tu
Speaker A
vida en mi casa, como de 5 años se ha anulado completamente y ya he dejado de vivir para siempre. Reaccioné fatal, quiero decir, porque es verdad que esta enfermedad te cambia tu vida. Yo era una, yo era funcionaria, trabajaba en
Speaker A
asuntos exteriores, tenía dos hijos, mi marido era profe, tenía la vida más o menos resuelta.
Speaker A
Quiero decir, yo había cosas que ya no podía hacer y me reaccioné fatal. La comunicación de mi diagnóstico fue superfío, pero superfío, eh, como bueno, como ya te dije, tienes closing múltiple y yo, ¿qué?
Speaker A
Ya está. Eh, y a la semana eh, mi mujer dijo, "Me voy a hacer la prueba de embarazo porque me noto yo tan no sé qué." se hizo la prueba de embarazo a la semana y dio positivo.
Speaker A
Entonces dije, "Bueno, pues han llegado dos noticias, una muy mala y una la mejor.
Speaker A
¿Y sabes qué es lo peor? que yo siempre he sido una mujer muy risueña y siempre con una sonrisa en la cara y viendo siempre lo el lado positivo.
Speaker A
Pues esa mujer desapareció, eh se se murió y y llegó una mujer arisca que siempre estaba de mal humor, que todo le sentaba mal, que no veía, no levantaba cabeza. Y luego además encima de todo eso, mi marido se marchó, con lo cual eh fue un
Speaker A
cambio radical. Luego pasas la depre, que la yo la pasé cortita, y luego la aceptas y dices, "Tengo que vivir con esto." En primer momento sientes miedo, pasas el duelo, aceptas la enfermedad y una noche de insomnio eh me acerqué a la
Speaker A
cuna de mi hijo, ¿no? Y sacó una mano entre los barrotes. [Música] Eh, mucha gente lo interpretaría como que el niño se giró y yo lo interpreté como que me estaba echando una mano, me estaba diciendo, "Papá, venga, tira para
Speaker A
adante, ¿no?" Y desde entonces pues las cosas empezaron a cambiar. [Música] ¿Qué ha cambiado en tu vida tras el diagnóstico? El diagnóstico, todo. Mi vida ha cambiado totalmente.
Speaker A
Un diagnóstico como la esclerosis múltiple no es un resfriado, es una es una gran putada. Eh, iba a decir faena, pero es que faena se queda corto.
Speaker A
Quien es madre pues ya sabe que la llegada a casa de un nuevo miembro pues te cambia completamente la vida. Pues eso ha sido exactamente lo que me ha pasado a mí con la enfermedad.
Speaker A
He tenido que adaptar mi vida a los cambios que esta enfermedad me ha me ha traído. Cambios como no poder tanto peso como antes, no poderme trasladar como antes, porque como tenemos esta falta de equilibrio, pues a la hora de andar andamos peor.
Speaker A
Lo otro que ya no he podido, que he tenido que dejar también por la enfermedad es tocar la guitarra. Yo la tocaba y ya los dedos no me van.
Speaker A
cocinar, eh, no puedo cocinar con la celoreridad. Antes decía, "Esto lo hago en 10 minutos, pero es que ahora tardo media hora o más en hacer lo que antes hacía." En 10 minutos procuras hacer las mismas cosas, pero son más lentas y no
Speaker A
puedes planear el mañana porque a lo mejor esta noche cuando me voy a duchar me caigo, que es la mayoría de las veces. Te caes con un poco de suerte, está tu hijo y te levanta o con un poco de suerte no está
Speaker A
tu hijo y tienes que pasarte una hora ahí. No puedo hacerme una marcha, no puedo ir con mis amigos a hacer senderismo, que a lo mejor antes sí lo hacía, no puedo quedar en un sitio si si está muy lejos o si hay que caminar
Speaker A
mucho. Entonces, en ese sentido, eh sí que ha cambiado a la hora de organizar tu vida. Soy una persona dependiente que antes era muy independiente. Eh, dependo de mis hijos y sobre todo sobre todo de mi marido. Eh, yo que sé, algo así como
Speaker A
irte a duchar una cosa que tú lo haces habitualmente. Yo tiene que estar alguien conmigo. Entonces, yo me he caído y me he tirado una hora en el baño allí en el suelo. Ya sabéis que el suelo del baño es como el de la cocina, no
Speaker A
puedes reptar. Entonces puedes aprovechar para limpiarlo, que a veces lo haces, pero la sals allí tirada hasta que aparece tu hijo o consigues llegar al botoncito que yo no he llevado a la ducha, que es lo que debería hacer, y
Speaker A
vienen unos señores maravillosos, te levantan, te ayudan a vestirte y reaccionas. Yo, por ejemplo, antes me encantaba estar en reuniones con amigos, meter baza, hablar.
Speaker A
Ahora ya y es una una de las cosas de la enfermedad es como que no puedo no puedo meter baza siempre cuando hay mucha gente hablando.
Speaker A
Necesitas silencio y necesitas un tiempo de pensar mucho mayor que antes. Tengo mucha suerte, además soy afortunada. Siempre que me caigo nunca me hago daño, siempre me caigo de culo, que afortunadamente es un buen aug y jamás me hago daño.
Speaker A
Principalmente que no soy una persona normal porque tengo una discapacidad que no me permite trabajar y que desde el momento en que no puedes trabajar ya tu vida es diferente al resto de personas con las que te relacionas.
Speaker A
Yo he sido al revés, se ha he empezado a trabajar con el diagnóstico, ¿sabes? Entonces estoy completamente feliz porque antes cuando no trabajaba eh en mi casa solamente había una preocupación, todo giraba en torno a la enfermedad, todos teníamos que girar en
Speaker A
torno a la enfermedad y ha sido llegar el trabajo, eh, y volver a trabajar, a verme en funcionamiento, a verme otra vez en activo, cuando la enfermedad ha pasado como a un segundo término. toda tu vida jugando, siendo deportista,
Speaker A
trabajando, habían habías estudiado para ser entrenadora, todo te parecía que iba a ser perfecto y de repente dices, "No, esto no puede ser." Entonces, buah, dices, "¿Qué querías ser antes de ser balón manera?" "Pues querías ser actriz o policía
Speaker A
secreta." Como policía secreta no podía ser por mi movilidad, que voy a ser actriz. En mi caso lo ha sido todo muy gradual porque yo de hecho yo tengo la carrera de informático y he estado trabajando en informático hasta el año
Speaker A
2013 tenendo ya la la escis múltiple estoy trabajando discapacitado en una cosa que no tiene nada que ver con la informática, pero que es perfecto para mí. Estoy trabajando en un museo de vigilante de sala, en un museo.
Speaker A
[Música] El amor sobrevive a la esclerosis múltiple. El amor lo es todo. Si no hubiera sido por por el apoyo y por la comprensión no solamente de mi marido, sino de mis de mis padres, eh no habríamos sobrevivido, creo, ninguno,
Speaker A
a la esclerosis múltiple. En mi opinión, el amor está por encima de todo. Sí, sí, sí sí.
Speaker A
En mi caso, claro, en mi caso sí que ha sobrevivido el amor a closis múltiple. Yo conozco a mi marido desde que tenía 20 años. Nos casamos cuando yo tenía 30. Ya estaba diagnosticada de esclerosis múltiple. Me casé enferma de esclerosis múltiple
Speaker A
conjeando y tuve a mi hija enferma de esclerosis múltiple, con lo cual en mi caso, sé que ha sobrevivido el amor.
Speaker A
Si yo estoy aquí es gracias al amor de mucha gente, ¿no? el amor de, por supuesto, de Imma, mi 51%, la verdadera Iron Man de esta historia, la que ha estado en los momentos duros, en los momentos, en los momentos en
Speaker A
en los que convivir conmigo no era lo más agradable del mundo, ¿no? El amor es igual a pareja y la pareja que tienes es el pilar fundamental, por lo menos en mi caso, en el que me ha apoyado y ella la que me ha tirado
Speaker A
muchas veces para adelante. El amor en la escolosis múltiple existe y existirá. Pues según mi vivencia no es que sobreviva, es que se incrementa.
Speaker A
O sea, porque yo el amor que que tengo he tenido y tendré seguro con mi mujer y mi hijo es mucho más si cabe que antes. Yo llevo 40 años casada con mi marido. Yo a lo mejor esa
Speaker A
pregunta es la que el que la tiene que contestar. Realmente yo creo que sí que supervive, pero si realmente hay amor verdadero, si no.
Speaker A
Porque en mi asociación hay mucha gente separada. Eh, hay pues un 20% de hombres que aguantan, que son maravillosos, porque aguantarnos a nosotros es muy complicado y luego el resto desaparece.
Speaker A
Desaparece. Porque tú ya no tienes una vida normal, tú ya no puedes ir al cine a lo mejor porque no te encuentras bien, porque te has caído, porque te ha dado un vértigo, porque has vomitado, porque se te ha dormido un pie. Entonces el
Speaker A
hombre no no no no quiero hablar del hombre en general, eh, hablo de de mi entorno. Hay muy poca gente que lo aguanta. Mi exmarido me dejó cuando mi hija tenía 5 años, llevaba diagnosticada con la enfermedad 4 años y medio. También es verdad que yo
Speaker A
lo llevaba fatal y me pasaba el día llorando. O sea, que ni digo que fuese por eso, pero obviamente cuando dos personas están juntas, han tenido una hija y pasa tan poco tiempo de la enfermedad, o sea, el tener una hija, la
Speaker A
enfermedad y que la persona se vaya, pues el lamin nunca me ha dicho que se ha ido por la enfermedad, pero vamos, creo que es como y perdón por la expresión, blanco y en y en botella o por lo menos esa es mi opinión.
Speaker A
Me quedaría con una frase que no es mía. Me quedaría con una frase de de Dani Rovira que dijo en una entrevista que dijo Ramón nunca escogió tener esclerosis múltiple pero imí y me parece que eso es un buen resumen,
Speaker A
¿no? Eh, la gente de mi alrededor ah decidió compartir la esclerosis múltiple conmigo sin tener que hacerlo y y yo creo que que el amor ha sobrevivido y se ha y ha salido reforzado gracias a la esclerosis múltiple.
Speaker A
Uy, el sexo es ahora más complicado. Sí, claro. Primer lugar, porque tengo 47 años, no tengo 32. Cuando me diagnosticaron no nos vamos a engañar.
Speaker A
Por supuesto que es más complicado el sexo. Muchísimo más complicado. Pues hombre, ni tengo la misma agilidad que cuando me casé y ni cuando tenía 18 años ni nada. Pero vamos, mi experiencia personal es maravillosa porque, bueno, no tengo la misma
Speaker A
agilidad, es cierto, pero no sé, estoy muy satisfecha. La persona con la que practicas el sexo se tiene que adaptar a ti y luego hay muchas veces que tú no puedes hacerlo porque estás muy cansada, porque estás mal.
Speaker A
Sí, un poquito más complicado, pero no imposible. Gracias. En mi caso, por lo menos.
Speaker A
Pero yo no he tenido ni con el que era mi exmarido y ni con alguna pareja que he tenido a posterior y no no me ha supuesto más complicación que que antes o suerte.
Speaker A
Tanto se disfruta de un abrazo como de un beso como de el sexo. Es es más o menos no es complicarse, es ganas de complicarse la vida, ¿sabes? Por eso es yo le veo igual. Y luego internamente existen problemas en tu vagina y en tu
Speaker A
suelo pélvico que no te dejan eh disfrutar de sexo igual que disfrutabas antes, pero existen por suerte terapias de rehabilitación de suelo pélvico, fisioterapia de suelo pélvico, que mejor un montón y te permiten disfrutar de la sexualidad tanto como antes. Y a nivel
Speaker A
sexual, yo no tengo problemas de erección, pero sí tengo eh problema eh problemas de eyaculación.
Speaker A
Lo lo que lo que se convierte en bueno, puede ser divertido durar un rato. Hay gente que que querría estar en mi en mi situación, pero hay veces que es muy aburrido porque nunca acabas, ¿no?
Speaker A
Sí, sí. es más complicado por los problemas físicos míos, sobre todo y problemas físicos y problemas mentales.
Speaker A
Porque porque mentalmente, sobre todo mentalmente no estás bien, ¿no? No es más complicado. Es igual que antes en mi caso, no es más complicado, más divertido.
Speaker A
¿Has intentado ocultar lo que te pasa? Vamos a ver. No he intentado ocultar. No me gusta.
Speaker A
A mí no me gusta que la gente me pregunte porque a la gente creo que no le importa.
Speaker A
Sí, claro. Eh, sobre todo al principio, claro. Eh, al principio no sabes muy bien ni cómo se lo van a tomar la gente, ¿eh?
Speaker A
No quieres que la gente sepa que eres raro. En principio sí. Me es es curioso, pero me sentí avergonzada.
Speaker A
Con el tiempo he aprendido que yo no yo no he llamado a ninguna puerta pidiendo que por favor me di múltiple ni que las clases venga a mí.
Speaker A
Yo no lo ocultaba porque no lo aceptara, sino por el por si me echaban el trabajo, porque es lo más fácil del mundo. Claro, el miedo de ellos, no no mío.
Speaker A
Tienes, sobre todo al principio vergüenza vergüenza de que te vean con una muleta. Es muy complicado el decir, voy andando com muleta como un señor superanciano tal y cuesta mucho, pero se llega a aceptar.
Speaker A
Yo aquí en Madrid pues a mí no me importaba que me vieran cojear o que me vieran con bastón, pero en en mi ciudad en Salamanca em uf, me ha costado mucho trabajo e que me vieran mal, eh, o con
Speaker A
el bastón. Entonces me al principio decía lo del esgince, es que tengo un esguince y por eso cojeo.
Speaker A
Lo que pasa que ya el esguince estaba durando demasiado, entonces me me tapaba con la con el carrito de del niño y tenía verdadero pavor porque llegara el momento en el que el niño ya no necesitara sill de paseo y ya tuviera
Speaker A
que ir con él de la mano. Ya no tenía donde agarrarme, ya no tenía apoyo.
Speaker A
Entonces ya tenía que que buscar efectivamente la ayuda de mi bastón. Y muchas veces me decía la familia, Alberto, coge una muleta porque parece que vas de una forma que no vas y así la gente reconoce, la gente reconoce pues eso, pues que no
Speaker A
estás bien, ¿sabes? Que necesitas ayuda, ¿sabes? Entonces no quería que la gente me viera y me inventaba excusas, tengo que ir al baño o eh no no me apetece, yo me quedo aquí para que la gente no me
Speaker A
viera ni andar, ni subir, ni bailar, ni hacer cosas que detectar para que la gente no detectara que yo tenía algo.
Speaker A
Pues yo fui todo lo contrario. debo ser una de las personas que yo cuando me diagnosticaron y ya me estuve de baja, me incorporé a trabajar, se lo contaba a todo el mundo. Yo necesitaba que la gente supiese lo que
Speaker A
tenía para que viese que si yo fallaba en algún momento no era por mí, sino era porque tenía una enfermedad.
Speaker A
Nunca lo he ocultado. Es más, me he convertido en muchas veces en la imagen de la esclerosis múltiple. Mm.
Speaker A
Si pasase ahora, pues depende de la situación, quizás si lo ocultaba o quizá no lo compartía tanto.
Speaker A
Tenemos esclosis múltiple, otros tienen otras enfermedades y tenemos que decir, "Oye, estoy aquí, tengo escosis múltiples, soy una persona, tengo una enfermedad, pero como otra cualquiera, nunca lo he ocultado." ¿Has conseguido aceptar la enfermedad?
Speaker A
Esa es una pregunta que para mí es muy difícil de contestar. La aceptación de que tienes la enfermedad, eso es lo más complicado de todo el proceso. Es la aceptación. Al principio es negación. Es no quiero que nadie sepa nada.
Speaker A
Sí, la he conseguido aceptar. Va conmigo convivimos. Un día gana ella, otro día gano yo, pero son mal los que gano yo. Y ahí vamos, compañeros de viaje. Yo sí creo que sí.
Speaker A
Es verdad que ahora mismo estoy bastante bien, pero sé que esto a bien nunca va a ir, siempre va a ir a peor.
Speaker A
Claro que la acepto y además estoy convencida que me la voy a llevar a mi terreno. Quiero decir que no va a poder ella conmigo, que voy a ser yo la que pueda con ella. Sí, pero con dudas.
Speaker A
Sí, pero con dudas. Aceptarla como tal, no. Llevarla, pues la tengo que llevar porque me quedan dos opciones. Una, eh, morirme de asco y otra vivir.
Speaker A
Vivo con ella. Es decir, si se pudiese ir fuera, pero como está aquí conmigo, pues la acepto. No, cariñosamente, no, pero vivo con ella, entonces la tengo que aceptar. Es como una ocupa que no se va de casa. Yo tenía una enfermera que
Speaker A
decía que tenían que la esta enfermedad tenía que ser como un bolsito que lo llevaba siempre a cuestas. Y yo creo que me he acostumbrado a eso porque yo soy de las que digo, "¿Por qué esclerosis yo tengo esclerosis múltiple?" Y hay gente
Speaker A
que responde y por qué no digo por qué no porque hay mucha gente que no la tiene y no pasa nada y yo soy de las que la tengo.
Speaker A
Yo no asumo un brote con naturalidad o o asumo hacer pis 30 veces al día con naturalidad o asumo tener una fatiga que me impide trabajar, ¿no? Eh, eso eh lo acepto de mala gana. Hm. Entonces, yo creo que aceptar de mala gana no es
Speaker A
aceptar, eh, pero yo creo que que convivimos de una manera amistosa. Dejámoslo, dejémoslo allí.
Speaker A
¿Se puede sacar algo positivo de la esclerosis múltiple? Se puede. Se puede. Vamos a ver. De la esclerosis múltiple no se puede sacar nada positivo. Se puede sacar positivo de la gente que estás.
Speaker A
que es verdad que conoces a gente que de otra manera no hubieses conocido. Conocer a la gente, por ejemplo, asociación es una de las cosas más positivas porque es gente muy optimista que siempre está alegre o casi siempre y
Speaker A
sabe ver el lado positivo de las cosas. Eso es una cosa que es una lección de vida.
Speaker A
Aprendí a darme cuenta que soy mucho más fuerte de lo que yo creía. Muchísimo más fuerte. Ahora valoro tantas cosas y le doy tanta importancia a cosas que antes no se la daba.
Speaker A
Te das cuenta que antes era mucho más fríola de lo que te pensabas y ahora eres una persona mucho más empática y te pones más en el lugar de la gente.
Speaker A
No, no necesitas un trabajo de ganar millones. No necesitas el mejor coche del mundo.
Speaker A
H necesitas el estar con un amigo charlando, pues es fenomenal. El directe a tomar una caña con otro amigo que hace que no ves, pues es fenomenal. El abrazo de tu hijo, de tu mujer, un beso porque sí. Son cosas
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que pues que valoras y que y que tienen tu su su peso en oro. La gente cuando tienes un problema te aconseja y la gente que te quiere te aconseja bien. Y yo de no hacer caso a nadie empecé a
Speaker A
hacer caso a todo el mundo y entre las cosas que me dijeron, "Cuídate, haz deporte, practico trialón y bueno, pues me reparto los entrenamientos semanales, pues un día voy a nadar, otro día corro, otro día monto en bici y en función de cómo me
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encuentre, pues ajusto los entrenamientos a mi estado de a mi estado físico. Hice los dichosos 100 m aquellos que me dijeron que no iba a poder hacer y y los hice y costaron. Y luego probé a hacer más, ¿no? Hacer 200,
Speaker A
hacer 1 km y me convertí en eso. Es que soy muy viejo para ser un runner, pero me convertí en un runner. Eh, luego cuando me di cuenta que por mi edad y por mi enfermedad no podía correr más
Speaker A
rápido, pues dije, pues corro más lejos. Y hice medias maratones. Probé la maratón. Eh, y un amigo me recomendó que probase el triatlón.
Speaker A
Hecho Iron Man. Eh, que he participado, he corrido Madrid, Lisboa en en bicicleta de montaña en nonstop, es decir, tr días sin parar. Est ya a Lisboa. He corrido maratones, he subido al Te, he corrido a medias maratones,
Speaker A
he corrido campeonatos de España, campeonatos de Portugal, campeonatos de Europa. Bueno, un poco de todo lo que va saliendo.
Speaker A
Empecé con triatlones de corta distancia y luego olímpicos. El deporte ha mejorado mucho mi calidad de vida y bueno, pues a pesar de que lo tengo que el calor me afecta me afecta mucho.
Speaker A
Nosotros en invierno estamos mejor porque el calor nos afecta mucho y bueno, el sistema nervioso central se inflama y entonces todo lo que todo lo que haces, todo esto que estoy haciendo ahora en verano probablemente me costaría mucho hacer. Yo durante un
Speaker A
tiempo iba escribiendo anotaciones de pensamientos míos, eh situaciones que me pasaban y luego llegó un momento que tenía tantas eh anotaciones que lo junté y dije, pues esto puede ser un libro contando mi vida.
Speaker A
Y así fue. El libro se llama acompañante no invitada, que es lo que es para mí las creos múltiples porque yo no la he invitado y sin embargo eh me acompaña todo el rato. Dentro de las cosas bonitas que me ha aportado la esclerosis
Speaker A
múltiples que hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra historia, ¿no? compartir nuestra historia con un libro, rendírsenos una opción y en paralelo surgió un proyecto de una película que se llama 100 met que también cuenta nuestra historia, ¿no?
Speaker A
Está protagonizado por Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Carro Alejand. Yo estaba metida en en un hoyo y en una depresión, eh, y nos atrevimos a ir a ver la película 100 m de Ramón Arroyo. Cambió mi vida.
Speaker A
convió completamente mi vida porque me dio esperanzas, me dio ánimo y me enseñó que rendirse no es una opción. valorar las pequeñas cosas, valorar las las cosas que te aporta la esclerosis múltiple y no las que te resta, que son
Speaker A
muchas, ¿no? Y a mí el balance es es positivo. No puedo decir otra cosa y sería injusto. Me ha aportado tanto que gracias a la esclerosis múltiple incluso yo creo que soy mejor persona.
Speaker A
Vaya acabado, Mar. Muy bien. Lo has hecho superb, Omar. Oye, muchas gracias. Lo has contado todo muy bien. Ha quedado el cheque a la derecha, ¿no?
Speaker A
Ah, que soy una inválida, reconocida y tengo sueldo. No puedo cobrar nada. Bueno, chicos, un placer.
Speaker A
Bueno, pero ha sido fácil. Bien. Pensé que iba a llorar más. Vale, pues ya está. Pues puedes salir.
Speaker A
Ya estamos. Que os abráis al mundo porque en casa no se soluciona nada, así que tenemos que compartir los problemas con los demás.
Speaker A
[Música] Él es mi marido. Muy bien. [Música]
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