**Никто не знал, заговорит ли Тея. А сегодня она пошла в школу | Сенсомоторная алалия | УСЛЫШАТЬ ТЕЮ — Transcript & Summary | SozAI**
Source: https://sozai.app/transcript/tea-speech-delay-school-first-day/

Мама рассказывает о дочери Тее с редким синдромом Пура и сенсомоторной алалией: путь диагностики, поиск логопедов и первые слова после долгих занятий.

## Key Takeaways

- Синдром Пура и сенсомоторная алалия требуют ранней диагностики и системной логопедической работы.
- Родителям стоит доверять наблюдениям и добиваться обследований, даже если врачи советуют подождать.
- Регулярные занятия с контрольными точками и смена специалиста при отсутствии динамики помогают продвигаться.
- Прогресс идёт постепенно, но даже небольшие достижения (первые слова) имеют большое значение для семьи.

## What the video covers

- Девочка Тея диагностирована синдромом Пура, редким генетическим заболеванием, при котором большинство детей не начинают говорить.
- Мама долго находилась в состоянии отрицания: первые признаки задержки (не начала ходить самостоятельно в полтора года) были списаны на переезды и двуязычную среду.
- Диагноз был поставлен примерно в три года через генетический тест, уже во время жизни семьи в Мексике.
- Врачи часто не знали о синдроме Пура; число диагностированных в мире на момент постановки диагноза было около 700 человек.
- Мама нашла сообщество родителей Pur Foundation, но фенотип её дочери отличался от описанных в литературе.
- Генетик в России посоветовала искать логопеда с испытательным сроком два месяца и менять его, если прогресса нет.
- Занятия включают задания на понимание речи, указание предметов, сборку конструкторов и выполнение инструкций; ребёнку бывает сложно удерживать внимание и подражать.
- Семья переживала развод, мама воспитывала двоих детей одна, работала с европейскими клиентами и спала по нескольку часов.
- Со временем у Теи появились первые слова и простые фразы, и её отношение к занятиям стало более вовлечённым.
- Роль няни и терпеливой помощи в процессе занятий названа ключевой; отец выступает в роли опоры и терпения.

## Chapters

1. 00:00 Введение: диагноз синдром Пура
2. 01:54 Первые признаки и путь к диагнозу
3. 03:59 Поиск врачей и генетическая консультация
4. 06:59 Занятия с логопедом и игровые задания
5. 12:00 Семейная жизнь и поддержка няни
6. 19:00 Первые слова и прогресс
7. 26:20 Итоги и перспективы: школа

Answers

## Questions about this video

Что такое синдром Пура?

Это одно из самых редких генетических заболеваний, при котором большинство детей не начинают разговаривать. В видео мама упоминает, что на момент диагноза в мире было известно около 700 случаев.

Как мама выбирала логопеда?

Генетик посоветовала ставить логопеду испытательный срок в два месяца и менять специалиста, если заметного прогресса нет. Этот подход семья выбрала как рабочий критерий.

Почему диагноз поставили поздно?

Задержки в развитии (в том числе ходьбы) сначала списывали на переезды и двуязычную среду, а врачи не всегда знали о синдроме. Генетический тест был проведён только примерно в три года.

## Full Transcript — Download SRT & Markdown

00:01

Speaker A

Ну что, у нас даже не первое уже видео на канале. Мы в прошлом рассказывали о том, что у нас ребёнок диагностирован синдромом пура, да, одним из самых редких вообще генетических штук в мире, э, с которым, ну, подавляющее большинство детей, которые

00:18

Speaker A

диагностируются, они просто не начинают разговаривать. Тыч, а ты умеешь разговаривать? Да. Да. Скажи, где банан?

00:31

Speaker A

Банан? [откашливается] Где банан? [плач] Показать. Давай. Вот банан. Неной. Вот банан. К. Ставь пальчик. Пальчик у нас. Пошёл.

00:45

Speaker A

Пальчик пошёл. Пальчик. Пальчик. Пальчик. Пальчик. Смотришь. Смотри, как здорово пальчик умеет. И мышонок пришёл.

00:54

Speaker A

И, ну, собственно, когда я первый раз, ну, вот получила этот диагноз, а я, напомню, я всё ещё находилась в каком-то в состоянии отрицания. Вот. И мне казалось, что с ребёнком всё нормально и все ошибаются.

01:06

Speaker A

Вот. Я, когда получила этот диагноз, очень странные эмоции, потому что я я посмотрела, я сразу зашла в интернет на сайт Pur Foundation. Вот. И там было написано, да, что ребёнок как бы 95% случаев, они просто никогда не начинают

01:23

Speaker A

говорить. Ну вот мы сегодня стоим на пороге какого-то очень большого, важного жизненного события. Мы только что собрали э рюкзачок в школу. Вот. И кое-кто завтра пойдёт первый раз в первый класс, а при этом ещё и на абсолютно незнакомом ей языке. Но не

01:41

Speaker A

знаю, ну я уверена, что всё будет нормально. Ну, может быть, сначала ненормально, а потом нормально. [смех] Папа, это Ну да, хорошо. Другие ботинки, они тебе нравятся?

01:54

Speaker A

Да. Ну и всё. И прекрасно. Где тапки-то вот эти взяла ты? А тапы купила тапки.

02:06

Speaker A

Да, купила. А где? На самом деле, что что-то не так я начала обращать внимание с её полутора лет. У нас совершенно безумная тогда была жизнь, потому что мы переехали в Грузию, и она не начала в полтора года ходить самостоятельно. Она ходила с

02:31

Speaker A

ручкой, с поддержкой, но она не начала ходить. И к нам тогда в Грузию приехал наш педиатр, и она уже начала тогда обращать внимание, что, ну, это не очень нормально. А я как-то психологически защищалась, и мне казалось, что это

02:45

Speaker A

из-за того, что это переезды, из-за того, что мы жили в каком-то деревенском домике, мы её мало где могли вообще в принципе отпустить, там, чтобы она походила. Я всё [фыркает] ещё довольно долгое время находилась в отрицании. Аа, но она фактически, ну, она как бы очень

03:01

Speaker A

сильно рекомендовала нам пройти МРТ, пройти там невролога, Эг, там всевсевсе исследования, которые только можно. И вот последним это был генетический тест, но это было уже ближе к трём годам. Мы довольно долго как раз проходили, поскольку мы уже на тот момент в Мексике

03:16

Speaker A

жили. Вот. А и у нас заняло время просто всё это найти, все эти услуги в новой стране. Вот. А уже генетический тест, да, показал, что это пура. Вот. А я думала: "Ну как так? Ну мне же просто 3

03:32

Speaker A

года ребёнку, она же просто в белингваальной среде. Вот мне же все врачи, пока мы все эти исследования проходили, мне очень много врачей говорили, что отстаньте от ребёнка, как бы всё с ней нормально, она подтянется.

03:45

Speaker A

Ну вот я ещё очень долгое время не верила в то, что вообще в принципе она действительно никогда не заговорит. И то, что она не говорит ни единого слова, это не не из-за того, что она в белингвальной среде, а из-за того, что у

03:59

Speaker A

нас действительно синдром. И это действительно очень серьёзно. А какие вообще прогнозы были? Никаких докторах вообще никаких. С докторами у нас вообще специфическая история, потому что вот я сейчас переехала в Соединённые Штаты, и это первая страна, где я встретила

04:14

Speaker A

врача, который которому я начала рассказывать, что такое пурсиндром, потому что, ну, с редкой генетикой, да, на тот момент, когда нам поставили диагноз, там было, по-моему, не больше, чем 700 диагностированных на всей планете. Вот. То есть вероятность встретить врача, кто с этим сталкивался,

04:30

Speaker A

она, ну, практически минимальная. У меня даже та педиатр, которая вот, собственно, и настаивала на всех обследованиях, она на самом деле именно про пуру ничего не знала.

04:38

Speaker A

У. Угу. Вот. И соответственно я каждый раз приходила к врачам, и мне врачи либо говорят, что дайте нам недельку, мы хоть почитаем, что это такое. Вот. Либо, ну, чаще всего, э, у меня диалоги с врачами происходит так, что, э, я прихожу, и я

04:58

Speaker A

им рассказываю, что из себя представляет синдром, и я им даю полный комплекс информации, потому что даже в подбмеде сейчас, ну вот в официальной науке очень мало статей. Я на самом деле первый месяц находилась вообще в какой-то фрустрации, прострации. Вот я

05:14

Speaker A

не понимала, что как к этому подходить. Вот. И я заказала много консультаций у разных разных генетиков. То есть я пришла к генетику, я вообще даже не понимала, насколько это серьёзно, а насколько это нас касается. Вот я вошла в группу, а родителей пура мировую, вот

05:32

Speaker A

там где-то 600 человек на тот момент было. А, соответственно, начала с ними общаться. Но всё, что я видела, я видела, что оно абсолютно неприменимо к нам. То есть у нас принципиально какой-то другой фенотип, который даже в рамках этой пуры науки, ну вот на тот

05:46

Speaker A

момент он не был известен. Угу. Вот. [откашливается] То есть даже тот факт, что у меня ребёнок очень внимательно как бы был на полной медицинской поддержке весь первый год жизни и очень много врачей её смотрели.

05:57

Speaker A

У нас же вот в России, да, там неврологи должны обязательно осмотреть ортопеды, педиатры, вот это всё. У нас целая команда была, которая постоянно её наблюдала. Никто не заметил, что что-то не так. То есть я проконсультировалась с женщиной генетиком в России. Оче очень

06:14

Speaker A

толковая консультация. Она действительно прямо подготовилась. Вот. И, ну, как бы я у неё спросила: "А что ж, что что делать-то теперь?" Она говорит: "Ну, вам надо искать логопеда". Вот. И она мне подсказала очень классный способ оценки логопеда. Она говорит: "Находишь

06:27

Speaker A

логопеда и, э, сразу ставишь испытательный срок 2 месяца. Вот если через 2 месяца ни на йёту ничего не двигается, это не твой логопед. Увольняешь, нанимаешь нового".

06:40

Speaker A

Вот и вы, ну, как бы я свято вот библейски поверила в этот подход. Вот. И вы были третьи.

06:59

Speaker A

[плач][смех] Ты смотри, где кубики. Где кубики? Ой, [крик] покажи кубики. [плач] Чка, где кубики? А где кубики?

07:11

Speaker A

Ты точно знаешь? Покажи кубики. Ручка, покажешь? Покажи кубики. Хватай кубики. Покажи. Хватай, хватай, хватай, хватай, хватай.

07:19

Speaker A

А где кубики? Тут кубики и и что-то ещё. Кубики, где кубики? Кубики? Давай, давай. Кубикиту.

07:26

Speaker A

Вот они. Они, вот кубики. Молодец. А покажи ложка. Где ложка? Где ложка? Где ложка?

07:33

Speaker A

Ты знаешь? Я знаю, что ты знаешь. Давай, покажи ложку. Ложку покажи, пожалуйста. Покажи ложку.

07:40

Speaker A

Где [откашливается] ложка? Ложка [фыркает] [тяжелое дыхание] где ложечка? Ты ты знаешь, ты умеешь, ты можешь. Давай пальчиком покажи. Давай пальчик возьмём.

07:54

Speaker A

Угу. И пальчиком. И вот она ложка. Вот ложка. Молодец. Бусинку попробуй приложи или птичку приложи. Посмотрим.

08:03

Speaker A

[фыркает][откашливается] Возьми что-нибудь. Что тебе хочется? Ты юш. Давай возьмём птичку. Давай, давай. Надо раскладывать.

08:11

Speaker A

Давай получится. Хватит. Она сейчас думает о том, как биться головой об стульчик, чтобы её все пожалели. А там папила рука мешает.

08:22

Speaker A

Угу. Да. Угу. Да. Видишь, никак. Поэтому давай будем складывать. Что делать? Давай, давай, бусинка, бусинка. Ура, молодец, Бусинка. Я я я как руководитель управленец, да, у меня самое главное то, что мне подсказали, а вот по каким чекпоинтам мне проверять и как бы смотреть на на

08:47

Speaker A

то, будет результат или не будет. Вот тебе страшно было начинать? Да мне и до сих пор страшно, конечно.

08:55

Speaker A

[смех] Жуть страшно. Я просто помню, как как вы плакали, когда только пришли и переживали, как это вообще всё будет, что столько часов заниматься. Вот это я помню, что пугало.

09:09

Speaker A

Что что вообще больше всего на самом деле в тот момент пугалось? Оно просто не складывалось, то есть у меня картинка не сложилась. Мы на тот момент разошлись с Кириллом, и я жила одна с двумя детьми. Вот. А я работала,

09:21

Speaker A

будучи в Мексике, я работала с европейскими клиентами. То есть я просыпалась в 2:00 ночи ежедневно.

09:28

Speaker A

Вот. А и сказать, что у меня тогда прямо была масса сил, ну нет, в общем, двое детей, мать одиночка, иммиграция, новая страна. И мне всю эту систему ещё нужно поддерживать, потому что как бы аренду нужно платить каждый месяц. Вот. А плюс

09:45

Speaker A

наложилась ещё терапия. Плюс у нас была там частная школа у старшего сына, плюс ещё детский садик у неё, хоть который хоть сколько-то меня разгружал, и я вот там 3 часа в день могла, в общем, там поспать хотя бы.

09:56

Speaker A

Вот. А тут вы приходите и говорите: "А надо ещё 8 часов в день куда-то воткнуть". И всё. Я поняла, что всё, вся эта система вообще нафиг разваливается.

10:05

Speaker A

То есть как бы либо я перестаю зарабатывать деньги, но тогда я не смогу ни за что платить, либо я, соответственно, э там нанимаю кого-то, ну откуда взять ещё денег? А либо, ну, короче, а что делать-то в этой ситуации?

10:20

Speaker A

Я абсолютно не понимала. То есть у меня вот этот пазл вообще не складывался. Я я думала, что ну мне придётся сейчас просто оставить эту затею как невозможную и м там согласиться на то, что у меня, да, ребёнок будет ментально

10:31

Speaker A

ограничено на всю её жизнь. Вот просто потому, что я не могу, потому что эта картина не складывается, потому что работа с 2 часов там до 8:00 вечера ежедневно- это, в общем-то, ну, довольно серьёзная нагрузка. Если в это ещё

10:44

Speaker A

впихнуть ещё 8 часов очень сложной, серьёзной терапией. Ну, как бы я помню, ты тогда говорила, сколько спишь часов. Да, да, я до сих пор столько сплю. [смех] Я до сих пор столько сплю. И это этот марафон продолжается уже 4 года.

11:00

Speaker A

Хорошо. А почему тогда, а, поверила и всё-таки решила сделать, как я тогда подрекомендовала? Ну, мы всё-таки пошли на на какие-то там условности, то есть потом у нас и с Кириллом как-то отношения восстановились. И вот я начала и няню

11:17

Speaker A

искать, и вообще, ну, опять же, менеджерски складывать этот пазл, то есть искать какие-то [смех] дополнительные источники дохода, чтобы всю эту систему начать поддерживать. Я помню, как у вас появились какие-то ваши первые выходы. И я помню, я так это там

11:31

Speaker A

шушукала и Сири звоню, говорю: "Слушай, кажется, там у них это восстанавливается семья. Говорю, у них там свидание что ли какое-то ещё что-то". [смех] Мне так здорово было наблюдать за вами. Ну да, мы как это всё произошло интересно.

11:49

Speaker A

Ну, довольно забавно, да, всё это как-то очень неожиданно всё произошло, и она опять начала складываться. Вот.

11:56

Speaker A

Давай возьмём бусинку. [плач] Оп. И молодец ты. Отлично. Молодец. Ну давайте теперь две доставайте.

12:09

Speaker A

А теперь бусинку и динозаврика. Положи на место. Ну, положи на место. [плач] Смотри. Давай, давай, давай.

12:21

Speaker A

Мы берём динозаврика и кладём сюда. Молодец. Синку и кладём сюда. Ура! Молодец. Где такая же?

12:35

Speaker A

Да. Молодец. Т. Молодец. Молодец. Угу. Ну, она сначала что-то одно собирает, потом другое. Даже когда две кучи, то что она вот так после.

12:47

Speaker A

Молодчинка. А теперь динозавриков. Давай дальше. Ещё динозаврики остались. Вот с гурбой всех. Молодец. Умничка.

12:57

Speaker A

Правильно. Логика ж у нас есть. Есть. Да. Так быстрее. Да. Давай точки будем прогонять.

13:04

Speaker A

Давай. Где же точки? Не бойся, не прячься. Они нарисованы. Где? Смотри, будем тучки прогонять. Уходи.

13:11

Speaker A

Уходи, уходи, уходи. Всё, нет. Т. Покажи корову. Т. Покажи. Корова. Где корова? Покажи коровку.

13:24

Speaker A

Вот корова. Кто ему говорит? Кто говорит? Корова. Корова. Корова говорит. Кажи рыбка. Вот она. Покажи пальчиком. Пальчиком.

13:40

Speaker A

Вот она. Рыбка, рыбка. Вот она. Она молодец ты. Молодец. Молодец. У меня девочкахпай. Похлопай себе подушки.

13:51

Speaker A

Молодец. Ты кто молодец? Я. Я. Вот так вот её учи. Скажи. Я. Молодец. Я. Я.

14:02

Speaker A

Так. Смотри, где банан. Банан. Покажи. Покажи банан. Любишь бананы? Ты у меня такая обезьяна. Да, да, да, правильно.

14:12

Speaker A

Вот банан молодец. Что помогало не опускать руки? Я как это большой специалист по resленс и вот этому неопусканию рук, я сейчас скажу очень нетривиальную вещь.

14:30

Speaker A

Безысходность. Ну, в смысле, я очень, я как бы взрослый человек, я очень хорошо понимаю, что, ну, в принципе, я могу оставить так, как есть. У меня есть всегда такой выбор.

14:40

Speaker A

Вот. Э-э, но я просто не могу его выбрать. То есть я очень хорошо знаю, что я могу не работать по ночам. Я могу вообще уехать на бале и чилить там до конца своих дней. Вот, в принципе, меня ничего не оста не останавливает. Я

14:56

Speaker A

просто не хочу такой жизни. Вот поэтому у меня в голове есть такая вот безысходность, да, что ну типа я могу оставить всё как есть, и я знаю, что будет. Я знаю последствия этого решения.

15:07

Speaker A

Вот. А, и меня не устраивает нести эти последствия. То есть я могу расслабиться сейчас, вот, но потом мне будет очень долго, очень тяжело. Вот. То есть неговорящий ребёнок. Я много ездила, я много видела других детей с пурысиндромом.

15:25

Speaker A

Вот э по разным причинам. Кто-то очень поздно узнал, кто-то вообще не занимался, кто-то отказывается от терапии осознанно там. Ну, очень много разных ситуаций.

15:36

Speaker A

Вот. Но я видела детей подростков, которые не умеют говорить. Вот. И я знаю, что это не та жизнь, которую мне хочется дальше жить. То есть я могу сейчас опустить руки вообще спокойно.

15:48

Speaker A

Вот. Но просто за это придётся отвечать ээ потом. Угу. Ты молодец. Мама, мама пришла.

16:00

Speaker A

[тяжело вздыхает] А тоже шарики нам пускает. Ого. Ну, конечно, мама слушала всё время. Да.

16:09

Speaker A

Сделаешь так же, да? Привет. [смех] Мы тебя покажем по Ютубу. Проты к маме идёшь да?

16:19

Speaker A

А мама тебя поцелует? Целовать её тебя. Цела. Да, моя хорошая. А если сравнивать Тею, то что больше всего вот поменялось в том, какая она была, когда мы начали и сейчас? Ну, она повзрослела, очевидно. То есть она стала в два раза старше, чем в её возрасте.

16:37

Speaker A

Это [смех] вообще очень очень серьёзно и важно. Вот. А, ну восприятие моё изменилось, потому что раньше она же была маленькая сладкая булочка, вот эта вот ребятёныш совсем, да, как как малышка. Вот. А теперь она уже взрослая, она уже школьница, ходит в школу, у неё

16:56

Speaker A

есть какие-то ожидания, то есть надо, чтобы она что-то делала, занималась. Это наша школьница. Школьница пришла, да. Вот рюкзачком хвастается.

17:10

Speaker A

Вот ты, Юш. Нет, иди, пожалуйста, переодевайся. Иди, пожалуйста, переодевайся. Да. И закрой мне дверь.

17:23

Speaker A

Э я дверь такая мотница. Я вообще довольная, всё отжала свои свои позиции. Спасибо, Зайка. Молодчина, молодец. Закрывай.

17:37

Speaker A

На самом деле очень меняется её отношение к жизни. То есть я вижу, насколько ей сложно э даются занятия сами. Вот. Но при всём при этом, как только она научается что-то делать, э она же такое невероятное удовольствие от этого получает. Она же начинает понимать

17:55

Speaker A

мир. Вот ей это понимание даёт фантастические горизонты. Изменилось всё просто от от начала и до конца буквально. Изменилась страна, изменилась я, изменилось то, что у меня дети теперь ходят в школу, изменились мои отношения с мужем, а-а, изменился принцип моей

18:14

Speaker A

работы. Вот и у меня, в принципе, я уже привыкла к тому, что у меня всё как бы вот на 180 где-то меняется там каждые полгода примерно. Вот. А так вообще каждый день. Поэтому, ну, я просто к этому спокойно отношусь.

18:27

Speaker A

Ну, жизнь вот такая, она безумная. Вот. Ну, у кого больше всего терпения, у тебя или у папы?

18:38

Speaker A

У папы, конечно, про у папы. [смех] А какое-то лёгкое дело записывать видео на камеру.

18:52

Speaker A

Только только только что стои занимались. [смех] У нас теперь новая фишка. Ей не позволяют расплакаться. [смех] А я вот тоже как раз вспоминала старое видео, где она пыталась биться об стеночку стула, да, [смех] и там была рука папина, которая мешала

19:14

Speaker A

ей это делать. [смех] Пришлось заниматься. Да. Вот, Мария Владимировна, вот такой у меня вопрос возник по ходу монтирования этого видео. Вообще классно получилось.

19:26

Speaker A

И было здорово Тёс. Мне кажется, мы, а, должны сказать пару слов про очень важных людей, э, которые рядом с тей на протяжении всей этой коррекции. То есть папа наш и няня. Скажи [смех] что-нибудь.

19:43

Speaker A

А, ну хочу сказать, что в самом начале, когда мы тогда нашли няню Карину, э, это была большая удача, большой успех. И Карина действительно очень много сделала тогда для Теи и её терпение, её точное выполнение всего, что я ей

20:04

Speaker A

говорила. И даже когда были какие-то моменты, когда я говорила, как это сделать, Карина старалась делать, но замечала, что родители не всегда делают так, как, ну, скажем так, как было рекомендовано. Она даже об этом рассказывала. Ну, то есть она не боялась

20:20

Speaker A

м, скажем так, показаться в глазах родителей, да, то есть у неё не было задачи быть какой-то хорошей там для нас, да, а у неё была задача действительно Тй помочь и сделать всё то, что говорят. И были даже какие-то

20:33

Speaker A

моменты, когда она мне немножко, ну, так жаловалась на родителей, говорила: "Вот было вот так, [смех] типа, поговорите". Ну, то есть человек действительно ответственно очень пополнял свою работу. Это было очень здорово. И найти таких няне, это, конечно, на вес золота. Вот. А, но уже,

20:51

Speaker A

скажем так, давно Карины с нами нету, так как родители переехали. Но сейчас действительно [откашливается] как-то, наверное, в нашем фильме папы не очень видно. Его видно понемножку, но а его стойкость его не знаю, как это назвать, ну, он постоянно что-то придумывает. То есть,

21:13

Speaker A

если как-то не получается, он старается найти ещё какие-то варианты. И с одной стороны это какое-то безумное терпение, с другой стороны желание помочь своему ребёнку, а, сделать так, как рекомендуют, и ещё придумать что-то своё. И, кстати, есть какие-то моменты,

21:32

Speaker A

которые Кирилл придумал и которые внедрили уже наши другие родители. То есть даже с тем, что как он там придумал приклеить стаканчики на стойку или ещё как-то, э, пытался как бы ты ей помочь.

21:43

Speaker A

И вот вот какие-то вещи, которые даже придумал Кирилл, мы уже внедрили в работе с другими нашими детками. Вот. А поэтому на самом деле это очень здорово, когда ты работаешь и, а, ты работаешь с людьми, которые, ну, прямо полностью

21:58

Speaker A

выкладываются и стараются сделать, чтобы всё получилось. Вот. Супер. Ну, папа Кирилл у нас такой хранитель терпения, как сказала мама [смех] тыя.

22:10

Speaker A

Да. Да. Поэтому, на самом деле, это такая семья, в которой прям такая гармония, и они молодцы.

22:22

Speaker A

Я вижу, как им не просто, но как они друг друга постоянно поддерживают, где-то заменяют, где-то подставляют плечо. На самом деле это очень здорово и дорогого стоит, когда все вместе делают одно дело.

22:36

Speaker A

И я очень надеюсь, что им на всю их жизнь, жизнь их семьи, жизнь их детей, это очень повлияет. Вот эта вот сплочённость и поддержка друг друга, и понимание друг друга, и эмоции друг друга. И в то же время они позволяют

22:51

Speaker A

друг другу где-то разозлиться, где-то устать, где-то обижаться. Но всё это проходит вместе. И на самом деле это очень классно и здорово, когда ты работаешь такой семьёй. Всегда приятно, когда ребёнок начинает говорить у родителей, но многие смотрят на это как

23:08

Speaker A

что-то в порядке вещей. То есть, ну, что происходит само с собой, происходит всегда. А когда это происходит вопреки чему, то это, конечно, ещё приятнее.

23:18

Speaker A

Я очень взрывная, это плохо, это как бы унаследовано мной от кучи моих родственников. Вот у нас все всё моё, особенно по отцовской линии, мы все очень это вспыльчивые, периодически агрессивные. Ну, наверное, это не очень хорошо, но как бы, ну, как

23:36

Speaker A

есть, ничего. Подрастёт, научится говорить, я ей возьму ипотеку на психотерапию. Нормально. Переверше [смех] психотерапия, чем остаться вообще без психики и очень как бы с ограниченной коробочкой жизни. и там ментальных возможностей. Очень сильно.

23:56

Speaker A

Помнишь её первые слова? Эти бабочки? Да, да, да, да, да, да, да. Бабочки. Это когда в Лас-Вегас поехали.

24:04

Speaker A

Да, да. Смотри, а кто это? Бабочки или машинки? Кто? Бабочки. Бабочки. Молодец. Бабочки. Да. Скажи ещё раз.

24:18

Speaker A

Ба, молодец. Какие тогда были эмоции? как-то отпустило меня в какой-то момент. Я поняла, что это, ну, может.

24:34

Speaker A

Угу. Вот поэтому Угу. полегчала. Кто это? Кюша. Как он говорит? А, правильно. Как он называется?

24:48

Speaker A

Лев. Молодец. Какая это хорошо. А, ну так всё время по синусоиде. Ну вот болтает, то легчает, то то наоборот, то легчает, то наоборот.

24:59

Speaker A

Ну опять же приходится к этому приботь. [смех] Вот. Ну тогда я помню, как она первый раз мама сказала: "Это же вообще моё сердечко растаяло, я там неделю порхала после этого". Вот.

25:12

Speaker A

[откашливается][кашель] Ну всё, видишь, тут как бы оно всё равно вроде как она уже что-то говорит и вроде сейчас она уже много чего там осознаёт, но всё равно я ещё вижу, что есть какие-то ограничения и всё равно там периодически сбивает на эмоции, что а

25:26

Speaker A

вдруг у нас так навсегда и останется, а вдруг это, а вдруг то, а вдруг я не смогу, а вдруг мы не дотащим, а вдруг у неё правда вот мозг на это не способен.

25:36

Speaker A

Поэтому, ну, мы столько прошли, да, то, что казалось, что как оно вообще будет, когда вот эти первые звуки пыталась, чтоб хоть она хоть чуть-чуть, чтоб что-то получилось, и ничего не получалось, а потом получается, и с каждым днём получается всё больше и больше и больше

25:53

Speaker A

и больше. Вот. Да, да, да. Нет, ну понятно, что мы её дотащим, понятно, что уже там со стольким справились, на самом деле. И весь вот этот вот опыт он мне сейчас в жизни даёт, да, я же как бы приехала в

26:07

Speaker A

самую сложную страну для ведения бизнеса. Вот занимаюсь бизнесом. Сказать, что я прямо супер уверенно себя в этом чувствую и у меня как всё получается, но это будет очень большой натяжкой. Вот. Но я как-то периодически так думаю. Ну вот я сделала

26:19

Speaker A

то, что вообще в принципе медицина считала, что невозможно. Вот. Ну типа а бизнес в Соединённых Штатах делала куча народа. Ну что это пених что ли? Вот.

26:29

Speaker A

Ну вот. Потому что я уже это прожила. Ну, типа, всё остальное, наверное, точно проживу. [смех] Ну а смотри, даже благодаря всем вот этой вот адской коррекции, как ты её называешь, ээ у вас и старший мальчишка живёт в полной счастливой семье.

26:48

Speaker A

Родителей, ну, у которых глаз периодически дёргается, но ничего. Ну да, у нас у всех периодически дёргается глаз, ему тоже придётся ипотеку на психотерапевта брать. Ну, страшно. [смех] Да нет, на самом деле от этого очень много бенефитов. Э то есть

27:06

Speaker A

и и я как бы с одной стороны думаю: "Ну да, ну вот сложная жизнь, да, и сложно это". А потом я думаю: "Ну вот я буду, если я не буду всего этого делать, ну вот в старости я сяду и как бы подумаю:

27:17

Speaker A

"Ну вот я всю жизнь жила, жила там на на одном месте, работала на одной работе, как бы вот любое изменение - это стресс, серьёзный стресс. Я их много к себе накидываю. У меня это создаёт какое-то ощущение полноты жизни. На самом деле

27:36

Speaker A

макароны. [смех] Ой макароны. Эти макароны. Ты счастлива? Да. Ну я рада, что мы работаем. Вы у нас Да, я тоже рада. [смех] Мы её дотащим.

27:57

Speaker A

Хоть тушка, хоть чучелка, но она у меня в Стэнфорд пойдёт. Это уже не вопрос её выбора. [смех] Придётся и замуж выйдет, и мы вместе погуляем на этой свадьбе. Я прямо представляю, как она одевает свадебное платье, заходит, и у неё их

28:12

Speaker A

будет штук 10, наверное, пока она их выберет. Да, да, да. [смех] Ну, до этого [фыркает] всё надо дожить.

28:19

Speaker A

Жизнь ещё длинная и сложная. Я-то наоборот, как бы я как человек, который не очень верит в то, что можно успешно выйти замуж и чувствовать себя счастливый в этом [смех] вот, ну, мои такие тараканы, наверное.

28:33

Speaker A

Вот. Да, наоборот, у меня сила в, как это сказать, в самостоятельности, в самоценности, в там, ну, смотри, она классная счастливая девчонка, она путешествует, она ведит мир. Более того, она это действительно сейчас понимает, осознаёт, да, она может выразить свои эмоции, выразить свои

28:51

Speaker A

мечты, свои желания. С какой радостью она в ту же школу сейчас идёт. И вот она она живёт свою классную жизнь, несмотря на то, что мы её здесь ещё буквально вот 10 минут назад, да, 15 мучили. Посмотри, какая она сейчас счастливая, с рюкзаком.

29:06

Speaker A

Всё у неё уже Да, она сейчас она снова ревёт. Просто режет Тимс звук. Вот. [смех] Но она опять ревёт, потому что её заставили надеть другие штаны. Ну, в общем, там прямо трагедия. Вот. [смех] Ну, кто-то умеет добиваться слезами. Ну,

29:25

Speaker A

что? [смех] Ну, наверное, действительно главное, что у неё вот наполненная жизнь. Очень хочется, чтобы она и оставалась такой наполненной, чтобы она Да.

29:33

Speaker A

[тяжело вздыхает] เฮ [музыка] [музыка] [музыка] [музыка] А потом Когда-нибудь я сяду на берегу моря, вот буду рассказывать вот это вот всё, и все будут думать: "Ай, бабка-то совсем с ума сошла". Вот не бывает такого.

30:54

Speaker A

[смех] Вот мой планть. Просто счастье - это тоже не какая-то такая вот бесконечная бесконечное радование. Вот.

31:02

Speaker A

А вот этот большой спектр эмоций, как по которым меня мотает, он на самом деле, когда ты действительно как бы глубоко уходишь вниз этих эмоций, ты тебе позволяет и очень высоко наверху чувствовать.

31:15

Speaker A

Вот поэтому а я в принципе осознанно сейчас этот маятник расшатываю. Я понимаю, что он шатается, но он шатается ровно в том диапазоне, который сейчас моей психике доступен. Вот поэтому, ну, как бы вот так. Может, можно и успокоиться, но

31:33

Speaker A

но пока ей не хочется, на самом деле. Да, тыква. Папа мне это боти. Ну да, хорошо. Другие ботинки, они тебе нравятся?

31:45

Speaker A

Да. Ну и всё. И прекрасно. [смех] Папа другие дал ботинки. Хорошо. Пройдёшьки в школу? Да.

31:53

Speaker A

Да. Как у тебя учительницу зовут? Мисс Бай. Мисс Блай. А ты её любишь? Да.

31:58

Speaker A

Хорошо. Да. Она тебя очень-очень хвалила. А меня ты любишь? А Машу любишь? Да. Да. [смех] Где тапки-то вот эти взяла ты?

32:31

Speaker A

купила тапки. Да, купила. А где моими? В магазине может скажи тогда. Оно твёрдое или мягкое?

32:58

Speaker A

Мягкое сжимается. Да, оно мягкое. А кружка тоже мягкая? Да. Потрогай её. А я твёрдая.

33:10

Speaker A

Хорошо. А цвет какой кружки? А ещё не вот внутри какой. И белый, синий и белый. Да, пошёл. Кто это?

33:36

Speaker A

А кошка она мне милая. Да цветы только тогда цветы. [музыка] Дальше моя арбуз. Так, а арбуз он какого цвета?

34:05

Speaker A

Да. А платье у девочки какое? Она сие. Оно синее. Сейчас вода где? Втоне. Молодец. А теперь где вода?

34:31

Speaker A

В в этом во рту. Молодец. Во рту. Молодец. А теперь стакан где? Конечно, на голове. А теперь?

34:48

Speaker A

Молодец. Вот так. Салфетка где? за стаканом. Молодец, ты умничка. Смотри, какое-то у меня золоце. О, оке. Я теб и и и вот а я [музыка] Да, вот такая большая.

35:13

Speaker A

Ну, она предлагает, да, вам, она говорит: "Хочешь, я тебе возьму?" Вот и вот такая будет башня. Ну, из кубиков.

35:21

Speaker A

Угу. Угу. Ну давай построй вот такую большую башню. Ну давай, давай. Называлась груздем. Полезай [смех] строй башню.

35:35

Speaker A

Ой, смотри, какая картинка. А тут я не слышу. Громко говори. Чем кормит его? Бана.

35:56

Speaker A

Бананом. Да. Так, а это всё они где находятся? По громче только скажи. В кафе.

36:06

Speaker A

В кафе. В ты А покажи мне, кто тут работает в кафе. Покажи пальчиком, кто работает в кафе.

36:18

Speaker A

Покажешь, кто тут работает. Работает. Дядя работает. Да. А какой дядя? Покажи. Какой дядя работает.

36:32

Speaker A

Э, это поближе, поближе. Э, это этот. Угу. А что он делает? Как он работает?

36:45

Speaker A

Что делает? Что даёт? Напит. Напитоки даёт. Да. Кому он даёт? Напитки даёт. Угу. А ты когда в кафе приходишь, ты там что заказываешь?

37:10

Speaker A

Как же ты не знаешь? Знаешь ты всё, что ты в кафе заказываешь? Печенье. Что-то не припомню, что ты печенье там заказывала.

37:20

Speaker A

Ну както в том кафе, в которое мы ходим рядом с домом. Что она заказывает?

37:24

Speaker A

Печенье и заказывает. Бегают с Платоном к витрине с печеньями. А да, [смех] очень сложно, но вот оно того стоило.

37:37

Speaker A

Да, да, прямо каждая секунда этого путешествия. Я искала приличное слово. [смех] Ну вот она м Ну, самое главное, что у неё будет теперь абсолютно нормальная, обычная, классная, наполненная жизнь. О чём ещё вообще могут родители мечтать?

38:08

Speaker A

[музыка] [музыка] [музыка]

Topics: синдром Пура сенсомоторная алалия логопед задержка речи редкие заболевания особенные дети развитие речи семья инклюзия логопедические занятия

Учить по этому видео

- [Карточки по этому видео](https://sozai.app/ru/tools/flashcard-maker/?from=transcript&id=89582)
- [Тест по этому видео](https://sozai.app/ru/tools/quiz-generator/?from=transcript&id=89582)
- [Кроссворд по этому видео](https://sozai.app/ru/tools/crossword-maker/?from=transcript&id=89582)
- [Филворд по этому видео](https://sozai.app/ru/tools/word-search-maker/?from=transcript&id=89582)
- [Шпаргалка по этому видео](https://sozai.app/ru/tools/study-guide-maker/?from=transcript&id=89582)

Бесплатно, составлено ИИ по этой расшифровке. Без регистрации.


---
This is the markdown twin of https://sozai.app/transcript/tea-speech-delay-school-first-day/ — the same content, without the markup.
Published by SozAI (https://sozai.app). Reuse and quotation are allowed with attribution and a link back.
Machine-readable index: https://sozai.app/llms.txt · data API: https://sozai.app/api/